Makkelijker, Veiliger en Meer samenwerken op zorgdata

[English summary: Collaborating on health data is difficult, because how do you ensure privacy when data is scattered across organizations? It is now possible to generate insights without exposing source data about individual patients. If you are interested to learn more about this topic and receive an english version of this paper, please get in touch]

Een speerpunt van het nieuwe kabinet is het waarborgen van passende en betaalbare zorg, voor jong en oud, nu en in de toekomst. Het kabinet vertaalt dit onder meer in een aantal uitgangspunten voor ons zorgstelsel:

  • Passende en doelmatige zorg, dat wil zeggen bewezen effectief
  • De juiste zorg op de juiste plek
  • Vergroten van de grip op kosten van dure genees- en hulpmiddelen

Dit is een maatschappelijke opgave die vraagt dat alle spelers in de zorg, zorgverleners, zorgverzekeraars, beleidsmakers en patiënten met elkaar samenwerken en de juiste keuzes maken.

Het aanjagen van deze verbeteringen betekent dat we steeds beter moeten begrijpen welke behandeling, voor welke patiënt, onder welke omstandigheden, leidt tot het beste resultaat. Dat vraagt diep inzicht in zowel behandelingen als uitkomsten. Veel geld en energie is geïnvesteerd in programma’s en procesverbeteringen gericht op effectievere ontsluiting en gebruik van data in de zorg. Toch zijn er nog grote obstakels. Waarom is samenwerken op zorgdata zo moeilijk?

Een van de grootste obstakels bij het realiseren van deze ambitie is de toegang tot gegevens. Toegang tot patiëntgegevens bij een enkele zorgverlener of instelling is niet genoeg. Inzichten over doelmatigheid van zorg vraagt om een multidisciplinair perspectief: het verbinden van patiënt- en behandelinformatie tussen alle betrokken zorgverleners. Dit probleem wordt uitdagender doordat zorg steeds meer in een netwerk, in plaats van bij één partij plaatsvindt. Daarnaast is een longitudinaal tijdsperspectief nodig om zorgpaden volledig in kaart te brengen. 

Om toegang tot en gebruik van gegevens te vergemakkelijken zijn een aantal zaken nodig:

  • Structuur: Data moet gestructureerd zijn zodat deze geschikt is voor analyse. Bij data uit Elektronisch Patiënten Dossiers (EPD) is dit vaak nog onvoldoende het geval
  • Privacy: De privacy van individuele patiënten moet geborgd zijn
  • Vertrouwen: Betrokken partijen moeten ervan op aan kunnen dat hun data altijd veilig is en dat deze gebruikt wordt voor het gezamenlijke doel, en niet voor iets anders
  • Definities: Er moeten eenduidige definities zijn om betekenisvolle inzichten te genereren. Dit betekent overigens niet dat alle data geharmoniseerd hoeft te worden

Zou het niet mooi zijn als we wel inzichten kunnen creëren, zonder dat gegevens over individuele patiënten toegankelijk gemaakt worden? Sinds kort kan dit. 

Data kan virtueel bij elkaar gebracht worden om gemiddelden, trends of classificaties inzichtelijk te maken, zonder dat een gecentraliseerde databron nodig is en zonder dat partijen onderliggende gegevens aan elkaar hoeven te openbaren. 

Wil je meer weten? 

Freya de Mink & Ian Wachters

Published on: 20 April 2022